troszkę informacji o moich chorobach

Kiedy byłam w sanatorium Orlik jedna z pań opiekunek powiedziała mi ze jestem chodzącą encyklopediom chorób  w pewnym sensie miała racje.

choroba recklinghausena- jest to choroba dziedziczona genetycznie często występuje z wadami rozwojowymi najbardziej charakterystycznymi objawami są ciemno brązowe plamki na ciele, oraz małe guzki podskórne.

choroba hashimoto- inaczej niedoczynność tarczycy. Osoby mające tą  chorobę często skarżą się na ciągłe zmęczenie osłabienie oraz bóle mięśni i ciągle im zimo.

chondromalacja 2 stopnia- choroba stawu kolanowego prowadzi ona do destrukcji tkanki chrzęstnej 

 II stopień – pęknięcia i fragmentacja niepełnej grubości

Nowotwór-  choroby nowotworowe to jedne z najczęstszych chorób występujących w dzisiejszych czasach. Każdego roku masa ludzi dowiaduje się ze zachorowało na tą straszną chorobę. 

Nowotwory dzielimy na złośliwe i łagodne 

Nowotwór złośliwy powstaje z komórek tkanki nabłonkowej. Bardzo szybko się rozrasta powstają przeżuty trudny do zlokalizowania i bardzo trudny do  całkowitego wyleczenie.

Nowotwór łagodny- rośnie wolno nie daje przerzutów łatwy do zlokalizowania i szybko można się   z niego całkowicie wyleczyć.

Wyżej wymienione choroby to tylko część z moich wszystkich chorób 

Moje największe cele w życiu

Moim największym celem w życiu to skończyć liceum zdać maturę i zacząć  naukę w szkole policealnej o kierunku: Terapeuta zajęciowy lub Ratownik medyczny. Chciałabym kształcić i spełniać   się w tych zawodach.

Drugim celem w życiu jest niesienie pomocy innym, pomaganie im z całych sił. Otóż dla mnie dobro jest najważniejsze, ono zawsze powraca z podwójna siłą.
Wiem jestem w klasie maturalnej i dużo czasu zabiera mi nauka ;/ dlatego mam strasznie mało czasu na niesienie pomocy. Ale jak już znajdę ten czas to poświęcam go na spotkania z małymi marzycielami, jestem wolontariuszem w fundacji "Trzeba Marzyć" często jest tak ze między podróżami w autobusach się uczę albo nadrabiam zaległości w szkole..
Lubie też pisać dobre, miłe słowa ludziom którzy walczą z chorobą, rodzicom których dzieci walczą z całych sił sprawia mi to taką przyjemność  ze czasem zwykłymi słowami mogę trochę podnieść na duchu. Oczywiście chciałabym aby na tym świecie nie było chorób takich jak nowotwór bo to jest najgorszy wróg człowieka szczególnie małego młodego.........................................................


Ostatni też poznałam cudowną dziewczynę. Dziewczynę  która też dzielnie walczyła. Nigdy się nie widzieliśmy ( chyba ze kiedyś podczas czekania na jakieś badanie albo coś) a i tak i tak dobrze mi się z nią rozmawia. To ona Dorotka mimo ze znamy sie może kilka dni często pisze mi miłe słowa na gg albo na fecabooku. W sumie dzięki niej wiem że są ludzie o  dobrym i ciepłym serduszku :)
Dziękuje ci Dorotko :*

Cześć:)
Jak pisałam wcześniej dostałam skierowanie na zabieg na kolano i .... Jestem już po nim minęło 5 tygodni od zabiegu. Podczas zabiegu okazało się z Artroskopią nie da się nic zrobić i w przyszłości muszę  mieć normalną operacje na to kolano. Często mnie boli co utrudnia mi chodzenie bo podczas takiego bólu nie mogę nawet na nie stanąć. Od 5 tygodni chodzę  o kulach żeby jak najmniej po tym zabiegu obciążać kolano.

 cieszę się ze cie mam Asiu kocham cie. Ważne jest posiadać  jednego prawdziwego przyjaciela niż kilku ale nie wiedzieć kim tak naprawdę  są ty potrafisz zawsze mnie pocieszyć  i twoje pocieszające wiadomości mnie podbudowują cieszę się ze cie poznałam. Dzięki temu, że pojechałam do orlika cie mam i bardzo się ciesze 

to wiadomość do Asi; wszystko się zwaliło mi na głowę w tym roku szkolnym matura i wszystkiego się boje i dziękuje ci za to pocieszenie Asiu :*<3

Dobranoc Kochanie, nie zamartwiaj się tak, bardzo Cię proszę. Pamiętaj, że masz jeszcze mnie i szkoła to też nie całe życie, życie zaczyna się dopiero po szkole, często i bez szkoły robi się więcej niż po dobrej szkole. Zdrowie jest ważniejsze, a tyle wspólnych chwil jeszcze nas czeka. Proszę nie rób nic, ale to nic głupiego, zatem wiesz też co mam na myśli. Pamiętaj, że może choć czasem tego nie okazuję to jestem z Tobą całym sercem i bardzo przeżywam każdy Twój problem. 
"Ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy,
Ważnych jest kilka tych chwil , tych na które czekamy!!!"    !

Kurcze jakie niektóre decyzję są trudne do podjęcia jestem w klasie maturalnej i nie wiem co wybrać  mam taki  chaos w głowie. Nie wiem jaki temat mam wybrać nie wiem nic  ;/ Jest tak mało czasu

Jak poradzić sobie z wszystkim postanowiłam napisać troszkę dłuższe opowiadanko na temat mojej choroby i życiu po niej ;.

Swoją historię z chorobą nowotworową zaczęłam kiedy miałam  niespełna trzy latka. Początkowo nie stwierdzili u mnie nic poważniejszego jednak z czasem mój stan zaczął się pogarszać. Wykonano mi badania po których okazało się ze jestem poważnie chora. Miałam złośliwy nowotwór miednicy małej guz triton tumor.  Przeszłam kilka skomplikowanych operacji przed i miedzy nimi miałam kilkanaście cykli chemii mimo mocnych i dużych dawek byłam pełna energii i biegałam po całym oddziale. Całkowite leczenie zakończyłam dawno temu bo w 1999roku. Ale to nie koniec życia z chorobami do tego mam choroby przewlekłe takie jak niedoczynność tarczycy i recklinghausena. Całkiem niedawno też wyszło ze moja jedna nerka nie działa tak jak powinna. Do 2009 roku nie mogłam normalnie żyć  nie mogłam jeździć  na wakacje i dłuższe wycieczki szkolne. Dopiero po ostatniej operacji w 2009 moje życie się odmieniło i w lipcu 2010 roku wyjechałam pierwszy raz na miesięczne wakacje pojechałam do Kudowy Zdrój do Sanatorium Orlik tam poznałam wiele wspaniałych osób. Osoby te w pełni mnie rozumieli to tam moja psychika odbudowała się tam każdy każdego rozumiał. Bardzo lubię  tam jeździć zawsze poznaje wspaniałe osoby. Dzięki mojej chorobie nauczyłam się by wrażliwsza na zło drugiego człowieka dzięki niej nauczyłam się też pomagać. Myślę że gdyby nie ona nie umiała bym pomagać  i nie rozumiałabym chorego człowieka tak jak zdrowy nigdy nie rozumiał mnie. A z drugiej strony choroba zepsuła mi połowę mojego dzieciństwa

.....

Ostatnio jak byłam w Akademii Medycznej na badaniach kontrolnych pani dr. zauważyła ze mam za wysokie ciśnienie przestraszyła się. Zapisała mnie na Hortera całodobowo mierzyło mi ciśnienie. Mówiła też, że ciśnienie może być od mojej chorej nerki. Badanie Hortera wyszło w porządku, ale powiedziała ze nadal mam kontrolować ciśnienie i jak będzie takie wysokie nie mam tego bagatelizować. W sumie po tym jak ona powiedziała mi ze ciśnienie jest o nerki przestraszyłam się i to bardzo.
Zawsze jak już mam dobre wszystkie wyniki znajdzie się coś co zepsuje mi humor ;/

Sandra [*]

Dziś odbył się pogrzeb naszej kochanej księżniczki Sandrusi, która walczyła z złośliwym nowotworem mózgu, dzielnie to znosiła razem z mamą, która jej historie opisywała na bieżąco na blogu za co jej serdecznie dziękuje. Sandra nauczyła mnie cieszyć się życiem i tym co mam. nie mogłam być osobiście na pogrzebie bo dzielą nas spore odległości. Ale myślami tam byłam. Cały dzień myślami byłam  gdzie indziej próbowałam oderwać się od tych przykrych myśli ale niestety nie potrafiłam. Sandra skradła serca wielu ludzi pokazała wszystkim jak walczyć. Sandra walczyła do samego końca za co serdecznie jej dziękujemy.

??????

Czasem zastanawiam się po co prowadzimy tego bloga. Chciałyśmy dzielić się naszymi przeżyciami i nawet  czasem was podnieść na duchu. Nie wiem jak to się stało ze tak rzadko piszemy może to wszystko jest przez brak czasu bo na przykład u mnie jest tak ze albo szkoła nauka albo wizyty po gdańskich lekarzach wszystko zabiera mi mój cenny czas. Może teraz pojawi się na nim trochę więcej wpisów zaczynają się wakacje które spędzę w Sanatorium orlik w Kudowie Zdrój. Jest to sanatorium dla dzieci z onkologi i hematologi przyjeżdżają tam dzieci z różnych miejscowości. Jest tam mnóstwo zabawy i nie ma czasu na nudę. Są tez różne rehabilitacje grupowe takie jak; siłownia, hydromasaż, gimnastyka korekcyjna, grota, ale są też zajęcia indywidualne. Często najstarsza grupa idzie na sale grać w siatkę. Chodzimy też na spacery  po pięknej górskiej okolicy. Naprawdę warto tam pojechać wszystkie dzieci które leczyły się na onkologi lub hematologi mogą wybrać się a taki turnus naprawdę warto;) `~~ANIA`~~

Nasza Kochana Sandrusia odeszła powiększyła grono Aniołków [*] teraz żyje w świecie bez bólu.
Trudno mi jest się pogodzić z odejściem  tak młodej dziewczynki ;( jest mi bardzo smutno. Wiem, że ona tam teraz żyje na innym lepszym świecie pociesza mnie jedynie fakt ze jest to świat bez bólu cierpienia Sandrusiu spoczywaj w pokoju my za jakiś czas do ciebie na pewno dołączymy

"Każdy dzień to odrobina życia: każde prze­budze­nie, to odrobina narodzin, każdy poranek, to od­ro­bina młodości, każdy sen zaś, to namiastka śmierci."

 Sandrusiu  do zobaczenia tam na górze [*][*]

Bardzo przepraszam ze długo nie pisaliśmy ale nie mieliśmy czasu dzisiejszego dnia i jeszcze kilka dni wcześniej   dowiedziałam się z dziewczynką której bloga czytam od ponad roku  jest w ciężkim stanie pomimo tego ze jakiś czas temu było już nawet całkiem dobrze dowiedziałam się też ze odeszło sporo dzieciaczków które tak dzielnie walczyli.
[*] grono Aniołów zostało powiększone;(

Sandro a ty dalej walcz proszę cie

                 Zdrowych i Wesołych Świąt Wielkiejnocy 

Razem z Alą chcieliśmy złożyć wam wszystkim życzenia na zbliżające się świta Wielkiejnocy. Chciałybyśmy życzyć wam przede wszystkim dużo zdrowia bo to jest najważniejsze, dużo wiary w siebie i wesołych świąt;)    Niech te święta będą radosne przede wszystkim dla ludzi cierpiących zmagających się z chorobami, oraz dla rodziców i dzieci które z całych sił walczą z chorobami nie tylko nowotworowymi.

W tym poście  proszę też aby zdarzył się cud i mała Sandrusia Wygrała w końcu z tą chorobą. Ta mała księżniczka tak strasznie walczy, chciałabym aby w końcu miłość, walka tej małej dziewczynki, całej jej rodziny i wszystkich znajomych  wygrała.

http://sandrusia6.blogspot.com/ 
                                                                                                                                             ~Ania

Oni tez pomagają

W takim życiu dzieci, które większość swojego dzieciństwa spędzają w szpitalach pomagają fundacje prowadzone przez wspaniałych ludzi. Jedną z takich  fundacji prowadzonych na terenie województwa pomorskiego jest fundacja trzeba marzyć http://www.trzebamarzyc.org/. Fundacja ta spełnia marzenia dzieci od 3 do 18 roku życia chorych na nowotwór. Tyle wspaniałych młodych ludzi czeka na spełnienie swojego największego marzenia. I też możesz pomóc w spełnieniu marzenia jakiegoś podopiecznego fundacji. Ja jako wolontariusz tej fundacji wiem ile radości przynosimy tym małym pociechą gdy przychodzimy na spotkanie i pytamy o jego największe marzenie a jeszcze więcej radości daje spełnienie tego marzenie. Żeby coś się zdarzyło żeby mogło się zdarzyć trzeba marzyć- Jonasz Kofta   :))

Zauważyliśmy, że po dodaniu ostatniego postu bardzo podniosła nam się oglądalność.

Oczywiście dziękujemy, mamy nadzieje że to jak piszemy Wam się spodobało. Pzdr. 

A oto nasze historie...

W wieku 3 lat rozpatrzenie rzadkiego typu nowotworu złośliwego. Moja choroba zaczęła się bardzo niewinnie. Gorączka ciągle chodzenie do toalety ból brzucha. Rodzice poszli ze mną do szpitala zrobili mi badania okazało się ze mam bardzo słabe wyniki i na USG było widać guza wtedy jeszcze nie wiedzieli jaki to przypadek.Po badaniach histopatologicznych kawałka guza dowiedzieli się dopiero co to za rodzaj i jak go leczyć. Przypadek tego rodzaju nowotworu zdarza się bardzo rzadko ( co może nawet i lepiej), lekarze mieli małe doświadczenie w leczeniu tego tupu guza. Wszystko zaczęło się oczywiście od straty dzieciństwa przez długi pobyt w szpitalu w którym towarzyszyły mi częste badania, radioterapia i chemioterapia    i oczywiście nie odbyło się bez długotrwałych zabiegów operacyjnych. W szpitalu między badaniami lubiłam chodzić do świetlicy i tam bawiłam się z innymi dziećmi, ale zabawa w szpitalu to nie to samo co zabawa w domu czy w przeczkolu w którym powinnam być. W szpitalu czas bardzo mi sie dłużył jak wypuszczali mnie do domu na przepustki to rzadko kiedy byłam tam więcej niż 3-4 dni zawsze po dni po dwóch trzech dniach wracałam na oddział ze spadkiem wyników i wszystko zaczęło się od nowa.

Teraz mam 18 lat jestem przewlekle chora często jeżdżę na kontrolę do Akademii w Gdańsku ale teraz w tym kierunku jest wszystko w porządku. Teraz udzielam się w wolontariacie w szkolnym i nie tylko. Jestem wolontariuszem fundacji Trzeba Marzyć, która spełnia marzenia chorych dzieci :)    ~Ania.

Pomoc dla małej Sandry

Na początku troszkę o małej Sandrusi, która walczy z nowotworem złośliwym, każda wasza pomoc może się przydać i przynieść ulgę w cierpieniu tej małej księżniczki. Sandra walczy już dwa lata, obecnie przebywa w szpitalu. Marzec i kwiecień to czas rozliczenia podatku i każdy z nas może przekazać swój jeden procent. Dla ciebie jeden procent to bardzo mało, ale spójrz dla osoby która cierpi i są jej potrzebne pieniążki na leczenie to bardzo dużo jak by tak więcej osób przekazało uzbierała by się spora sumka. Więc nie przechodźcie obojętnie obok osób które potrzebują twojej pomocy. Nowotwór to straszliwa choroba, przez którą co roku umiera bardzo dużo  osób. Ale dużo osób też wychodzi z niej cało tak jak Ala i ja to dzięki ludziom o dobrych sercach jesteśmy tu i piszemy na blogu. Pomagamy innym bo wiemy ze kiedyś nam ktoś pomógł. Staramy się z całych sił podnosić na duchu tych którzy dopiero zaczynają leczenie i tych którzy są w trakcie. Aby pomóc Sandrusi niewiele trzeba wystarczy w swoim rozliczeniu wpisać numer KRS. ~Ania.           



Wraz z Anią postanowiłyśmy pisać własnego bloga, ponieważ jesteśmy w podobnych sytuacjach i poprzez pisanie uzupełniały byśmy własne myśli. Podobnie jak Ania dużo przeszłam, ale to długa historia i dlatego o tym napiszemy w dalszych postach.